EN İYİ MARKALAR SADECE SİZİN İÇİN BURADA kalite YENİ MARKALARLA TANIŞMA FIRSATI HER AY BİNLERCE HEDİYE SİZLERLE

 

13 Şubat 2012 Pazartesi

gamze arkadaşımız ve diğer ilik bekleyenlere umut olalım

Lösemi hastalarının tedavisinde yer alabilen kemik iliği nakli çok gündemde tutulmaktadır. Oysa ki sadece 100 lösemili çocuk hastanın yaklaşık 5 tanesi bu nakile gereksinim duymaktadır. Bunların da sadece 1- 2’si bu şansı yakalayabilmektedirler. Geriye kalan 99 lösemili çocuk kemoterapi (ilaçla tedavi) ile iyileşmektedirler. Tüm gözlerin, lösemi tedavisi uygulayan merkezlere çevrilmesi gerekirken, bu kliniklerin yakından izlenmesi istenirken, sorunlarının çözümlenmesi beklenirken maalesef bunlar göz ardı edilerek sadece kemik iliği nakli gündeme getirilmektedir. Biz de hem hastalarımızı hem de kamu oyunu aydınlatabilmek için sık sorulan sorulara yanıtlar vererek bilimsel gerçekleri anlaşılır biçimde gözler önüne sereceğiz. Umarız birçok belirsizliğe bir son verebiliriz.




Ben Kemik İliğimi Vermek İstiyorum. Ne yapmalıyım?

Öncelikle duyarlı davranışınız ve toplumsal sorumluluğunuz için sizleri kutlarız. Biz de bu konuda sizi genişçe bilgilendirmek isteriz.
1- Kemik iliği nakli gereken lösemi hastalarımızın oranı %10 kadardır. %90’ı kemoterapi (ilaçla tedavi) ile iyileşmektedirler.
2- Kemik iliği nakli için siz verici olmadan önce bazı testler yaptırmanız gerekir. Bunun en önemlisi DOKU GRUPLARINIZIN tespit edilmesidir. Her insanın farklı olan doku gruplarına HLA denilmektedir ve 2 sınıf olarak test edilmektedir. (Class I ve Class II) Bunlar da kendi içinde sınıflara ayrılmaktadır. Bu tespit sonrası ilik bekleyen hastalarla uyumlu bulunduğu taktirde özel cihazlarla daha hassas tetkiklerle başlanacaktır. Ön testlerin maliyeti 180-200 TL kadardır. (Tıp fakültelerinde çalışılmaktadır ve test ücreti sizin tarafınızdan ödenmektedir. LÖSEV kemik iliği bankası faaliyete geçtiğinde testler ücretsiz yapılacaktır.) Test sonucunda ortaya çıkan doku gruplarınız Kemik İliği Bilgi Bankasında saklanacak ve uygun hasta istemine kadar beklenecektir. Uygun hasta ve uygun verici karşılaştığında sizden ufak bir cerrahi işlemle kemik iliğiniz toplanacak ve lösemi hastamıza verilecektir. Bu uygunluk oranı 50 bin ile 100 binde BİR ihtimaldir. (1/50 000- 1/100 000) Yani bir hasta için 100 bin kişi taranacaktır. Bunun da toplam maliyeti yirmi milyon TL’dir.
Türkiye’de bir an önce çok kapsamlı bir kemik iliği bankası kurulmalıdır. Bu amaçla, kendi kendini finanse eden bir kaynak yaratılmalı yada güçlü bir sponsor bulunmalıdır. Burada LÖSEV gibi güvenilir ve konunun hâkimi olan bir Sivil toplum Kuruluşuna yetki verilmelidir. Ama ne yazık ki Sağlık Bakanlığı çıkardığı yönetmeliklerle bu yetkiyi sadece iki adet tıp fakültesine vermiştir. Bu tıp fakültelerinde kurulmuş olan kemik iliği bankaları tüm iyi niyetli çabalara ve niyetlere rağmen kalıcı ve kesin çözüm olamamaktadırlar
Ayrıca daha önemli bir sorun da ülkemizdeki ilik nakili yapacak olan merkezlerin yok denecek kadar az olmasıdır. Maalesef uygun ilik vericisi olduğu halde yapacak nakil merkezi bulunamadığı için ölen lösemili çocuklarımızın sayısı korkunçtur.
Biz LÖSEV olarak benzer bir çalışmayı hayata geçirmek üzere gerekli hazırlıklarımızı tamamlamak üzereyiz. İnternet sitemizde ayrıntılarını görmüş olduğunuzu düşündüğümüz LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR KENTİ, Sadece Türkiye’nin değil, Ortadoğu ve Avrupa’nın da en gelişmiş kemik iliği nakil ünitesini barındıracaktır. Bu kent, hem lösemili çocuklarımızın tedavisine, hemçocuklarımızın ve ailelerimizin sosyal sorunlarının çözümüne hem de kemik iliği nakli gibi çok önemli bir sorunun da KALICI OLARAK çözülmesine hizmet edecektir. Kemik iliği nakil ünitesi süreklilik içeren bir KEMİK İLİĞİ BANKASI’nı da içerecektir. Bu konuyla ilgili eğer isterseniz internet sitemizde daha geniş bilgiye ulaşabilirsiniz. http://www.losev.org.tr/v2/tr/content.asp?ctid=796 
İlk haftalarda kemoterapiye bağlı ağız ve sindirim sistemi mukozalarda iltihaplardır (mukozitis). Organ hasarları (böbrek problemleri) ve enfeksiyon bir diğer önemli sorundur. Donör hücreleri ile alıcı hücreleri tam uyumlu olsa bile minik farklılıkları olabilir. Bunların geçimsizliği sonucunda ciltte ağır döküntüler, bağırsak hücrelerinde ağır ishaller ve karaciğer hücrelerinde bozulmalar (sarılıklar) görülebilir. Bu durumlar çeşitli derecelerde ilk birkaç haftada görülebilir. Bunlar ilaçlarla tamamen önlenebilirse de ara sıra hastanın kaybına kadar gidebilen ciddi durumlara ulaşabilir
gamze'ye ve tüm şifa bekleyen hastalarımızın 
allah yardımcısı olsun dualarımız sizinle  :(  

Hiç yorum yok:

Yorum Gönder